在今年的全国两会上，全国政协委员，北京大学第一医院儿科教授、原副院长，北京医学会罕见病分会主任委员丁洁表示，中央财经委第十次会议提出要实现共同富裕、发挥第三次分配的作用。第三次分配是以慈善事业为表现形态，主要是企业或各类经济实体捐赠、政府对慈善事业的资助和社会公众的个人捐赠。经过多年来的探讨和研究，我们认识到罕见病高值药需要多方支付、建立多层次医疗保障体系才能彻底解决。为此，她建议建立罕见病慈善专项医疗救助基金。

丁洁表示，根据《关于医疗救助与慈善事业衔接的指导意见》（民发〔2013〕132号）曾指出，把慈善作为化解重特大疾病风险的重要手段，要积极探索建立医疗救助与慈善事业的衔接机制。近日由全国罕见病学术团体主委联席会议课题组牵头做了相关调研，共发放了近3000份“关于慈善救助参与重特大疾病和罕见病医疗保障”调查问卷。其中几点问题值得关注。

丁洁指出，在调查问卷中，对于“政府是否应该监督引导慈善组织参与医疗保障体系建设”：认为应该的占97%，认为不应该的占1%，不清楚的占3%；对于“重特大疾病和罕见病患者最需要的是”：捐赠衣物为0.3%，捐赠食品0.3%，捐赠其他生活必需品0.3%，解决医疗费用支付为99%；对于“慈善救助重特大疾病和罕见病患者，最好的方式”：认为善款直接进入患者就医支付过程即“一站式”服务，占76%，认为善款交到患者手里占12%，交到医保局6%，交到卫健委2%，交到民政局5%；对于“慈善组织要帮助患者，首先要解决哪些问题（多选）”：认为明确救助标准占70%，明确救助患者60%，明确与政府哪个部门对接55%，明确如何与医疗费用支付衔接82%。丁洁表示，如此看来，随着经济社会的进步，民众对慈善救助参与多层次医疗保障体系建设，有一定认识和需求。

为此，她提出两条建议——

一是建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金。丁洁建议动员企业或各类经济实体定向捐赠，建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金，主要解决医保药品目录外的罕见病高值药品支付问题，促进慈善救助成为多层次医疗保障体系的组成部分。

二是建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金的工作制度和机制。这首先包括联动机制，由民政、医保、卫健委、财政等部门，建立工作联动机制，保证工作流程舒畅，避免职责不清和政策不能落地。其次是对接机制，由社会慈善机构和社会互助组织与政府的基本医保体系相对接的工作机制，确保善款和救助资金有序进入医保支付机制。最后是操作机制，明确牵头部门、建立工作制度、制定操作流程，明确钱从哪里来、到哪里去、是否进入患者就医的支付账户等等操作方法和细节。

本报记者 余翠平