本报讯（记者 唐诗） 2019年国际罕见病日的主题是“桥接健康与社会照护”（Bridging Health and Social Care），23日，首都儿科研究所联合美儿SMA关爱中心举办关爱SMA（脊髓性肌萎缩症）患儿的公益活动，希望通过传播SMA的多科学护理知识，提高患儿的生存周期与生命质量。

脊髓性肌萎缩症是儿童时期较为常见的遗传性神经肌肉病，主要表现为进行性的肌无力和肌萎缩，以下肢为重。首都儿科研究所在国家重点研发计划中（2016YFC901500）牵头脊髓性肌萎缩症的注册登记研究，在国内SMA诊疗方面具有深厚的临床和科研基础，包括神经科、遗传科、呼吸科、骨科、消化科等专业在内形成了国内最高水平的SMA多学科医学管理团队，充分体现了首都儿科研究所SMA的研究和临床管理的水平和能力。

未来几年，首都儿科研究所SMA团队将继续招募SMA患儿加入国家罕见病（SMA）注册登记研究项目，开展长期随访。