第06版:社会纪事
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向阳而生,逐光前行
 
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2023年9月23日 放大 缩小 默认        

向阳而生,逐光前行
——北京残疾儿童康复成功案例纪实
 

在你我不远处,有这样一些家庭,他们也许是不幸的,幼小的孩子被确诊残疾,生活蒙上尘埃,全家人一度悲伤、沮丧;但他们更是勇敢的,家人齐心协力成为孩子的坚强后盾,携手专业机构为孩子进行康复训练,不放弃哪怕是一丝希望。

寒来暑往,数载春秋,奇迹一点点出现了:听障孩子可以在人前自信地演讲,孤独症孩子学会用正确方式表达想法,肢残孩子的坐卧行走接近正常水平……在北京市残疾人康复服务中心、北京市残疾人康复协会近日举办的残疾儿童康复成功案例分享会上,8个康复成功案例感动全场,“谁无暴风骤雨时,守得云开见月明”……

科学的家庭教育给了残疾儿童充足底气

“做自己心中永远的NO.1!您没看错,我觉得我真的挺厉害的……我给您来段绕口令吧……”二年级学生锐锐在分享会上勇敢站到众人面前,讲述自己的康复故事。他的口齿清晰,笑容灿烂,无论是现场展示还是晒出的照片都显得落落大方,最后一段《少年中国说》朗诵得激昂有力,全场不禁爆发出最热烈的掌声送给这个阳光男孩。

锐锐有这么开朗的性格,离不开父母科学的养育方式。锐锐妈妈鲍女士聊起儿子时温和自然,就像在介绍一个普通孩子一般,“锐锐出生三个月被诊断患有听力障碍,稍大点佩戴了助听器,快三岁时做了人工耳蜗手术,之后开始在专业机构进行系统的听力语言康复训练。”

锐锐的父母并不是教育专业出身,但他们选择的教育方式却很“内行”,给锐锐创设了一个阳光温暖、积极向上的家庭环境。妈妈要求锐锐自己的事情自己做,有难度的事情尝试着做,没有因为孩子残疾给予特殊呵护,也不让学校老师特别关照他。同时,家里注重培养锐锐的艺术、运动、心理等方面素养,从他4岁开始就报了绘画班、篮球课等课外班,只要有机会就带他参加社会活动、比赛,积极与外界接触。如今,锐锐学会洗衣服、做饭,掌握了多项技能,成为一个自信、积极、乐观的孩子。

今年两岁的沐沐因为基因突变导致重度听力障碍,但沐沐妈妈杨女士很快从悲伤情绪中走出来,决定早干预、早康复,在为沐沐线下报班进行康复的同时,家庭同频开展有效训练。

在职妈妈无法全天候陪伴孩子,在专业老师的支持和老人的配合下,杨女士摸索出“线下课全程录制+每周视频点评”的学习模式,并利用晚上和周末时间,带领孩子在家中复习本周主题,形成视频作业交老师点评。全家人还学会将课堂内容迁移到生活中,形成良性的康复环境。

沐沐学会中文输出短句后,杨女士又启动对孩子的英语启蒙,每天至少半小时只用英语与孩子交流。双语学习没有阻碍沐沐的母语发展,她13月龄开始仿说,16月龄能说短句,22月龄就能切换中英文进行日常交流。杨女士感慨,对于像沐沐这样没有畸形问题且干预较早的孩子,在专业老师的带领下,家长不必担心错过孩子语言发育中的关键节点,只管配合老师输入与引导,当孩子的能力发育到相应阶段后一定会有反馈。

专业机构的针对性康复训练收效显著

良好的家庭支持是残疾儿童康复的基础,当然,他们还需要专业机构的介入,接受针对性康复训练。

三年级学生浚浚患有孤独症,曾经多次扰乱课堂秩序,引起同学的反感,占用老师过多精力。海淀区一家康复中心介入后,专业教师先通过观察记录、向家长和学校老师了解孩子情况,然后带浚浚去了一间新教室,陪他做游戏、聊天,采用专业方法引导浚浚完成课堂任务,并及时给予夸奖。

当浚浚身体不适或心情烦躁时,康复教师会为浚浚量身定制解决方法,通过恰当的沟通交流与游戏互动,让孩子对老师产生信赖与亲近;采取收集代币、盖小印章、涂进度条、出示视觉提示卡等孩子喜欢且习惯的方式建立课堂活动规则,让浚浚逐渐适应并理解;根据浚浚的能力调整课堂任务难度,避免他产生畏难情绪或随意溜达;安排噪音训练帮助浚浚进行环境“脱敏”练习,或佩戴海绵耳塞暂时阻断一些声音,再逐步去掉耳塞。

通过多种支持方式,浚浚的不当行为一点点被纠正,学会安坐、等待,用正确方式回答老师提问,用合适音量讲话,不再用手敲击小朋友……

孤独症儿童阳阳刚入园时坐不住椅子,理解不了指令,没有语言与认知能力,沉迷在自己的世界里。密云区的一家儿童行为矫正中心派出康复教师,先和阳阳找机会拉近关系,得到孩子的信任后开始模仿练习,等孩子逐渐具备模仿能力后,老师又加入简单指令,继而迈向语言关。一年后,阳阳有了基础认知能力,能够执行简单指令,学习进入快车道。如今他可以走进幼儿园融合,与小朋友一起玩耍。

球球是昌平区一家康复中心服务近10年的自闭症孩子,2022年疫情期间,处于青春期的他出现多种问题。中心得知后为他组建多专业支持小组,开始深入实践个别化家庭支持计划,为家长提供育养技能指导,为球球提供情绪疏导、行为管理、规则建立、机构化的视觉提示等服务。经过专业团队和家长的通力合作,三个月后,球球终于回到疫情前的良好状态,一家人发出久违的欢笑。

患有孤独症的浩浩曾接受过短期康复训练,但两年后病情复发,被家长送到平谷区一家儿童行为矫正中心。专业教师给浩浩设定了贴近生活的小组课教学计划,把课堂常规、轮流等待、听从集体指令等设为主要训练目标和内容,重点改善浩浩的刻板行为;老师还为浩浩设计了个性化训练方式,提升他的专注力。浩浩将上小学前夕,老师又将小组课的上课方式转换成幼小衔接场景,帮助浩浩适应小学课堂氛围,效果非常明显。

该中心的秦秀娜老师表示,在孤独症孩子的教学训练中,一定要多加观察,根据孩子的特点开展针对性教学。“没有刻板的孩子,只有刻板的教学,我们最有成就感的事,就是能看到孩子每天有着不一样的变化。”

家园共育为残疾儿童插上“隐形翅膀”

康复训练无法一蹴而就,在漫长的治疗过程中,家长的信心以及与专业机构的配合度是康复取得进展必不可少的要素。

肢体残疾女孩慧慧2岁初进入顺义区一家康复中心时,她的母亲非常焦虑,在慧慧不配合、大哭时情绪近于崩溃。老师知道家长的情绪对孩子有很大影响,于是每天和家长分享很多康复经验,手把手指导慧慧家长对孩子进行训练。每天下班后,老师们会针对慧慧的情况分析总结,制定第二天训练内容,争分夺秒与时间赛跑。

同时,病友家长经常和慧慧妈妈聊天,讲述自己的康复经历,让她感受到大家的关爱。慢慢地,慧慧妈妈不再那么焦虑,认真地把每天的上课内容记在本上,坚持每天给慧慧做训练,自己操作时也经常请教老师。

经过一年多的康复,慧慧的进步超出预期,接近正常发育水平。送慧慧回家的那天,慧慧妈妈眼含热泪,和每位老师拥抱告别。

2021年底,因为发育迟缓,四岁半的虫虫被父母送到顺义区一家自闭症儿童康复中心。中心对孩子进行专业评估后制定了专门的训练计划,并且经常举行家长会,让家长了解孩子在校的学习情况和近期康复计划,指导家长在家里有效配合老师;建议照顾者抽空参加学校组织的家长培训;老师也会经常给家长推荐一些相关专业书籍,以便家长深入了解相关知识,更好地和孩子互动。康复一段时间后,虫虫的进步给了父母很大信心,对今后充满期待。

记者从市残联了解到,经过多年努力,北京市在残疾预防和儿童康复服务方面取得丰硕成果,其中残疾儿童每年最高可享受3.6万元康复补贴,非持证残疾儿童纳入康复保障范围,在京外接受康复服务残疾儿童按在京政策同等享受康复补贴,实现0-15周岁残疾儿童康复服务全覆盖。全市共有176家残疾儿童定点康复机构,基本形成“横到边、纵到底”的康复服务网络,能够满足全市残疾儿童基本康复服务需求。近五年来,全市共有6854名残疾儿童接受康复服务,财政补贴资金3.3亿元。

儿童阶段是残疾康复的黄金时期,抓住这个关键期开展残疾儿童康复,对儿童全面发展具有重要意义。市残联表示,将继续以仁爱之心、关爱之情做好残疾预防和残疾儿童康复工作,推动残疾儿童康复事业不断走向规范化、专业化、精细化,以首善标准,用心、用情、用力守护孩子们的康复和生活,为残疾儿童构筑健康成长、阳光灿烂的未来。

□本报记者 任洁

 
 
   


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