本报讯（记者 唐诗） 2月26日是第12届国际罕见病日，本届国际罕见病日的主题是“连接健康和社会关怀”。当天下午，由首都儿科研究所主办、中华少年儿童慈善救助基金会9958救助中心、轻松筹轻松公益协办的“为爱而生”罕见病日主题活动举行。

首都儿科研究所党委书记刘中勋在致辞中提到，去年国家卫生健康委等部门联合发布了《第一批罕见病》名单，包括121种罕见病。据统计，首儿所可以接诊的罕见病有百余种，通过多学科联合等举措方便患者就诊，并对医联体单位的医务人员进行罕见病诊疗指导，提高罕见病患儿的治疗水平。

于亚滨副所长介绍了首儿所针对罕见病的特点建立多学科门诊，并通过预约的方式接受多个临床专业的诊治。同时发挥科研与临床相结合的优势，开展了遗传基因等检测项目，切实帮助更多的罕见病患儿提高生活质量。