本报讯（记者 唐诗）记者近日从北京儿童医院了解到，国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊分别设立在首都医科大学附属北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院以及北京大学第一医院。今后，这三家医院的皮肤科将建立合作关系，通过开展临床、科研、患教等方式共同为EB患者抚慰“断翅之痛”。

据悉，EB患者之所以被称为“蝴蝶宝贝”是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻轻碰触甚至走路的压力都会导致皮肤和粘膜起疱、破溃和脱落。目前该病还没有有效的治疗手段,国内登记的患者有600多位，多数为儿童。

授牌仪式上，北京儿童医院院长倪鑫分别向北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院和北京大学第一医院三家医院授牌。设立蝴蝶宝贝专病门诊，旨在帮助EB患者解决面临的就医用药的困难。