5月29日早上八点，北京儿童医院血液肿瘤中心的医生和护士便已经开始忙碌了。

一到病房，护士们就开始发体温计，为患者准备输液泵、口腔护理等工具。在紧张的工作环境中，同事之间交流最多的是见面时的相视一笑，然后便擦肩而过，各自忙碌着。

北京儿童医院血液肿瘤中心护士王春立就是其中一员。这几天对王春立来说，时间更不够用了。因为属于孩子们的节日到了，她要和同事们一起为孩子们筹备一场六一儿童节联欢会。“上班时间根本没时间做这件事情，活动全部的准备工作都要在下班的时间来做。”

2010年7月，研究生毕业的王春立来到北京儿童医院血液肿瘤中心工作。工作以来，她先后被评为院级优秀护士、优秀临床教师、优秀共产党员、儿医之星（护理之星）、贾立群品牌先进个人。2016年，王春立又获得第四届“北京市优秀护士”称号。在众多的荣誉中，她最喜欢的是孩子给予她的荣誉。

每个孩子都有一个故事

多年的工作经验，早已让王春立习惯了与孩子相处，说话的语气总是充满了孩子般的“稚嫩”。“尽管现在血液肿瘤类疾病的治愈率很高，比如白血病已经能达到80%以上，但仍有些孩子，他们没能完整地走完自己的一生。所以，我一直希望能帮他们做点什么。”

2013年10月，王春立和病房的周翾医生一起到美国进行了为期一个月的学习。在美国，王春立看到了针对患儿的临终关怀服务。一直以来，想对孩子们做点什么的王春立一下就知道自己该怎么做了。“周主任对这方面一直很热衷。我们俩回来之后便开始通过电话随访对患儿及家庭进行临终关怀。”

当年11月初，王春立给一个比较熟悉的患者家属打了第一个关怀电话。“没打电话之前，我还害怕会打扰到患者家庭，当时心情比较紧张。”但出乎意料的是患者家属没有排斥，他们反而觉得特别需要帮助。“那一瞬间，我觉得这么做是对的。”

这个家庭有四个女儿一个儿子，儿子得了白血病。为了给孩子治病，家里已经花完了所有的钱。不幸的是，孩子的疾病复发了。家里实在没钱治了，便把孩子带回了老家。“即便是这样，家人一直很自责。还在一直筹钱，等他稍微好一点的时候再给他治病。”王春立想起当年的情景，眼圈不禁红了。但事实上，孩子已经处于后期了。“当时孩子已经出现了多种并发症：浮肿、疼痛、呼吸也有些困难。”针对孩子出现的各种症状，王春立详细地向周医生做了汇报。得到医生的指示后，王春立及时对家属进行了指导。她要做的不仅仅是指导家属做什么，来减轻疾病给孩子带来的痛苦，还要安慰家属，减轻他们的心理负担和压力。

“最后孩子走的时候，特别乖巧。他是一个7岁的男孩，5岁的时候患病。那时候已经稍微懂事了。”孩子去世的那晚，王春立接到了家长打来的电话，她一步步地指导着家属如何处置。

第二天一大早，王春立再次接到了孩子家长的电话。“家长说孩子是在家里走的。孩子最后跟爸爸妈妈说，‘谢谢你们一直陪伴我，一直给我治病；谢谢那么多关心我的医生、护士阿姨，我再有一分钟就走了。’说完之后孩子就把氧气给拔了。”说到这里王春立已经哽咽地说不出话了。

孩子最后这么平静的走了对家长来说是一个特别大的安慰，所以孩子妈妈第二天就赶紧告诉王春立：“放心吧，孩子已经走了。我们也都接受了，毕竟孩子最后没有受罪。”

一段陪伴给予一份力量

开展临终关怀，已经快三年了。在这三年中收获的点点滴滴给予了王春立坚持下去的勇气。“其实不光孩子们需要帮助，家长们也需要。患病孩子的家长的内心都是很脆弱的。”

前段时间，有一个孩子疾病复发了。王春立一直陪到孩子最后。孩子的父亲跟王春立说：“特别感谢你们，给我详尽地指导。可能会发生什么，该怎么做，如何跟孩子沟通，都是对自己的一个最大支持。”家长说，带着孩子回家之后，亲朋好友都来了，给了他们些钱，之后再也没有人来了。其实这个时候，家长不是最需要这个。孩子爸爸说：“我真觉得特别孤单。只有你们一直给我们打电话，指导我们，听我们絮絮叨叨的诉说。”

此时，家长们面临的压力很大，更多的是自己内心的纠结。比如说，孩子在做治疗的时候面临着是否选择移植的问题；然而当疾病复发的时候，家长就会想：我如果不做移植的话他会不会活得更好，还能活的久一点……

“这时候，家长的内心很痛苦，精神随时可能崩溃。这就需要好好给家长们讲解，你为什么一步步做出这样选择，处于当时的你这样做是对的。一路走了过来，但是现在复发了，这是疾病本身的问题，不是你做错了选择。慢慢地开导家长，打开心结。”

现在，王春立和她的团队已经对80例患儿和他们的家庭进行了临终关怀。“刚开始的时候，每次向别人讲起孩子们的故事都会哭，现在慢慢的好多了，不是适应了，而是一个内心逐渐强大的过程。”王春立说，“一般我给家长们打电话的时候，首先都会调整好心态。你首先要调整成一个平和的心态，因为你不知道他那边的情况是什么样的，家长会跟你说什么，自己肯定不能表现出自己的脆弱。但是他们给我打电话就没点了，比如我刚睡着，家长的电话就来了，他们给我打电话肯定都是紧急情况，所以一下子我就激灵了，就睡不着了。”

一个心愿奉献一份爱心

今年的六一儿童节联欢会，已经是王春立负责筹办的第三届了。一下班，王春立就和同事们投入到了紧张的筹备中。

第一年还举行了画画比赛。“因为画画能够转移他们的注意力，不要总集中在疾病上。”有心的王春立从三月份就开始给孩子们买笔、买纸，教他们画，六月份举办展览。“有的孩子特别认真，每天都画好多。到展览的时候，就选出其中最好的一张。那段时间，孩子们每天都关注这件事情。在病房的纸箱子上，小桌子上，都能看到孩子画画的情景。”最后，还给孩子们评了奖，给每一个孩子发了奖状。“孩子们领到奖状真的特别高兴。记得有一个小女孩上台领奖状的时候还需要有人扶着，坐在轮椅上也是高兴地上台领奖状。”

住院的一些孩子其实也特别多才多艺。有一个小孩，当王春立跟他说：“我们六一儿童节要举办活动，你能表演一个节目吗？”孩子一听特别高兴。他妈妈后来告诉王春立说：“在家已经跟我生好几天气了，郁闷了好几天。”王春立说：“怎么了？”“因为他从小唱歌跳舞都行。但今年不是生病了吗？不能参加幼儿园的六一活动了。”我说：“那太好了，我们正缺主持人呢。你就当主持人吧。”于是他就一边准备主持人的台词，一边还准备了自己的节目。

但就在举行节目的前一天，孩子突然发烧了，烧的挺严重的，第二天就转进了ICU病房。“尽管他最后没能上台，但是还是很高兴，又能为过六一而准备了。所以我们每年都坚持给孩子们过六一。其实不是简单的主持一项活动，对他们来讲，这些都是他们的一个愿望。”

从去年开始，北京儿童医院还针对孩子开启了“你的六一，我的爱心——彩虹计划”系列活动。这个活动是和中华骨髓库北京分库一起合办的。让孩子填写心愿卡片，然后这些心愿卡片将会被社会上的爱心人士认领，帮助孩子实现一个愿望。“有的家长他的孩子去年被别人认领了心愿，今年，他又开始认领别的孩子的心愿。”

“今年我们特别为孩子们编排了他们最喜欢的童话剧《熊出没》，让孩子们自己走进童话世界中去体验表演的乐趣。”此外，今年的另外一个亮点就是几年前患白血病的十几个孩子，他们有的如今都已经成功考取了北京的名牌大学，他们再次走进病房，用他们的亲身经历鼓励生病的孩子。爱就这样不断地传递。

□本报记者 杨琳琳