第06版:社会纪事
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为了圆患者“好好吃饭”的梦
 
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2024年4月13日 放大 缩小 默认        

为了圆患者“好好吃饭”的梦
——记北京清华长庚医院胃肠外科主任李元新
 

吃饭,对正常人来说是件很简单的事,但对有的人来说,“好好吃饭”却是一个无比珍贵的奢望。不能正常吃饭,平日只能靠营养液活着,除了高昂的医疗费用外,生活品质更无从谈起,圈子里称他们是“长在医院的人”。

想解决这个问题可不简单。尽管如此,不少医生依然走在帮胃肠患者圆梦的路上,北京清华长庚医院胃肠外科主任李元新就是其中一员。记者见到李元新时,他刚刚结束一个突发的紧急手术,略显疲惫。对李元新来说,他早已习惯了这种工作状态。“既然选择了医生这个职业,在生命面前就不能冷漠,医生一定要有情怀,外科医生还要有工匠精神。”李元新说,“我的老师是黎介寿院士,被誉为‘中国临床营养之父’‘世界上研究肠子时间最长的人’。黎院士根植于临床技术,他从1例病人、1根肠子起家发展出来一个研究所,我愿意在黎院士这个临床的学术参天大树下,尽我所能,圆患者‘好好吃饭’的梦。”

挑战世界级难题 完成国内首例、亚洲第二例改良腹腔器官簇移植手术

自记事起,小凌(患者化名)吃完饭总是肚子胀,尤其是吃得快时。“没听这孩子喊过饿,我们总以为他是挑食,吃饭磨磨蹭蹭花上1个多小时。”母亲回忆道。高二开学,小凌病情进一步加重,不得已终止学业。2016年底,被反复肠梗阻折磨的他进行了胃肠造瘘和回肠造口手术,术后病理提示肌层内神经节细胞缺失,考虑为慢性假性肠梗阻,对该病的治疗,当下只能以肠外营养支持为主。但小凌对肠内营养极不耐受,严重腹胀频发,就这样,医院成了小凌的第二个“家”。

随着疾病的进展,他从食道动力障碍渐渐发展到肠功能障碍终末期——肠功能衰竭。此时,移植成为最后的救命稻草。“有段时间全家人都在生病,太难熬了,但我们做父母的,实在放弃不了啊……”小凌父亲哽咽地说道。来到清华长庚医院时,小凌已是肠梗阻终末期,消化道彻底失去功能,需要进行包括胃、胰、十二指肠和小肠在内的多器官移植,也就是“改良腹腔器官簇移植”。作为在2010年首位将该技术引入国内的专家,李元新详细介绍道,“改良腹腔器官簇移植”为除肝脏以外,包括胃、胰、十二指肠和小肠的腹腔脏器以一串器官簇方式移植。“与既往开展的单独小肠移植相比,因其需移植消化外科的各个大器官,对患者全身病理生理影响极大,对麻醉、手术团队的挑战更大,是公认的消化外科技术高峰和世界级难题。”尽管如此,李元新和他的团队也没有放弃,这带给患者很大信心……

2022年4月10日,在医院领导的大力支持下,胃肠外科、器官移植中心、麻醉科、手术室、输血科、检验科、感染科等10余科室全力配合,李元新率领团队16名医护人员、分四组人马,开始为小凌进行这场工程量“浩大”的腹腔器官簇移植手术。到11日凌晨3点,经过近20个小时的手术,李元新团队成功为23岁的小凌实施改良腹腔器官簇移植手术。这是国内首例、亚洲第二例改良腹腔器官簇移植手术。

随着血流的放开,移植胃、十二指肠、小肠很快由白色转变为粉红色,李元新采取特殊的关腹技术顺利完成手术,而这只是小凌恢复健康的第一步。小肠是一个免疫器官,排异反应的控制尤其重要。此外,小肠中有很多细菌。如何在确保减小排异反应的同时,保障腹腔不感染,这考验着医生用药的技术。术后,胃肠外科主治医师朱长真和小凌一起“住”进入了移植重症病房,“可以说,睁着眼睛的时候都在ICU,患者的任何波动都需及时上报、处理。”

抗感染、抗排斥、伤口处理、造口问题……就这样医患携手闯过了一关又一关。术后第16天小凌转入普通病房。术后第44天完全脱离肠外营养,开始恢复经口进食。术后第65天,小凌对妈妈说:“我觉得饿了。”妈妈看着和常人一样吃饭的儿子,流着泪道:“现在的我真是连做梦都能笑醒!”

终结多年罕见病的折磨

让医者和患者成为“过命的兄弟”

2022年11月17日,小瑞(化名)顺利出院了。这标志着小瑞8年以医院为生活的日子结束了。

这个日子,不仅对患者来说是值得铭记的一天,对李元新团队的每个人来说也格外特殊,因为这个“胜利”取得的太不容易了。在清华长庚医院,从制定方案到手术,以及术后陪护,医生和患者紧紧地绑在了一起,“这是过命的兄弟!”小瑞这么评价他和医生的关系。

2015年,家住四川的小瑞,在没有任何原因的情况下开始腹胀、腹泻,每天排便至少三次,有时甚至六七次。当地医院诊断小瑞为慢性假性肠梗阻,治疗后腹胀有所缓解。然而腹痛腹胀却一次比一次猛烈,直至2021年,多家医院的多次手术也未能阻挡病情的加重。小瑞生活逐渐不能自理,体重骤降30多斤,“经常觉得口渴难忍,但即便只喝一小口,我这肚子就像装满十几个气球一样胀痛。”小瑞说道,“其实就是熬着,连下床走路都不行,每天都想放弃。”此时,小瑞只有23岁。

面对肠功能已经衰竭,在妻子和家人的支持下,小瑞辗转于国内多家顶级医院后,经业内专家推荐,来到了北京清华长庚医院。此时唯一能拯救他的,只剩移植手术。手术当天,小瑞坚定地躺在了手术台上,李元新凭借丰富经验,小心、精准地切除已失去功能的大部分结肠和全部小肠、远端大部分胃及大部分十二指肠,完成肠系膜根部重要血管结扎……手术在紧张有序中进行着。

手术结束后,小瑞转进ICU,朱长真作为管床医师,再次开启了重症监护病房24小时“陪伴”模式,对小瑞进行严密监测。术后18天,“小瑞空肠营养管突然开始出血,随后移植肠造口也开始出血,小瑞还出现了黑蒙,视物模糊等症状。”朱长真回忆道。由于情况凶险,在李元新的指示下,朱长真立刻联系血库,全力协调各科室进行抢救。朱长真介绍:“小瑞,整整出血了63天,我对这个数字记忆犹新。每天都在数日子,每天都在寻找出血原因。那段时间我们都快要崩溃了,但作为医生我们必须坚强,我们要给患者信心。”

术后病理科医师杨堤发现,小瑞病变脏器病理极为特殊,在其40余年的职业生涯中从未见过。查阅大量文献,与临床反复沟通、详细了解病人的临床表现及治疗经过后,最终小瑞诊断为“自身免疫性肠平滑肌炎”。该病非常罕见,至2005年,世界上文献报道的只有11例确诊患者,而且大多数为婴幼儿及儿童。2005年后未见文献报道。据记载,该病保守治疗效果有限,若不及时救治,患者最终将因肠功能衰竭而死亡。此外,经小瑞在西南地区医院经治教授回溯,小瑞还同时患有棕色肠综合征,这也是一种长期肠道吸收障碍、维生素E缺乏导致的肠道罕见病变。至此,小瑞的原发病才被彻底搞清楚。

2022年11月17日,小瑞在母亲的陪伴下顺利出院了。在医院门口,与医生告别时,小瑞禁不住流出了眼泪。出院后的小瑞,住得依然离医院不远,因为他每隔一段时间就要去医院做一次复查。2023年12月,记者采访时正好见到了小瑞。有些腼腆的小瑞,戴着口罩,与医生聊天中也会时不时地笑眯了眼睛……看着小瑞渐胖的身型,李元新和朱长真特别欣慰。

让生命垂危病人“能正常吃饭”

给患者平凡的幸福就是医者的夙愿

一场严重的车祸导致47岁的李女士腹腔大出血,肠道破裂,还伴有颈椎严重脱位,左侧身体偏瘫,左侧足踝骨折等病情。当地医院紧急手术,但术后腹腔仍出血不止。先后经9次大手术后,李女士不断出现新肠瘘并伴有严重腹腔感染,无法进食,只能靠静脉营养维持生命。同时,她还出现了黄疸、无尿、呼吸衰竭、肝肾肺等各器官严重损伤,当地医院多次下达病危通知书。最终,结合院方建议,家人商量把李女士接回了家。

原本以为生命已经无望,但家人惊奇地发现,回家后的李女士身体开始出现好转,尿液慢慢出现了,全身黄疸逐步褪去。这让患者和家属再次燃起了生的希望。经多方打听、引荐,李女士家人得知,李元新团队在治疗肠瘘、腹腔感染方面具有丰富经验,也是国内为数不多的独立完成小肠移植手术的专家。带着强烈的求生意志和家人的无条件支持,李女士来到了清华长庚医院。

在重症医学科副主任周华与李元新团队的联合治疗下,初步控制了患者的腹腔感染,李女士的肝肾功能逐步恢复正常水平,营养状态也得到了改善,患者还能下地进行活动。而核心的问题在于——车祸创伤及反复肠瘘,使得李女士腹腔内仅残存20cm小肠,不足以维持食物的有效消化和吸收。李元新说道:“我们想帮她恢复正常生活,小肠移植是唯一能够解决上述问题的方案。”但患者手术次数过多,不仅切除了大部分肠体,肚皮与后腹部紧贴在一起,腹腔空荡,还导致严重粘连,脏器解剖结构复杂,稍有不慎,就可造成其他脏器或大血管损伤,造成手术并发症。这些情况对手术提出了极高的挑战。

“我想正常吃饭!”李女士毅然的决心与意志,为李元新团队注入了一针强心剂。等到合适的小肠供体之后,李元新再次带着团队走上了手术台。17个小时的手术后,李女士转入移植重症监护病房,进行术后康复。

在器官移植中心及重症监护室的多方保驾之下,李女士术后第3天开始下地活动,术后第22天,她开始尝试经口进食。如今,李女士不仅实现了“正常吃饭”的愿望,还过上了正常人的生活,每日清晨遛弯、锻炼、逛公园……

看到一位位患者经过治疗摆脱疾病折磨,重新回到家庭生活中,从此过上平凡幸福的生活,这就是李元新团队最开心的事。李元新说:“治好一个病人就给一个家庭带来希望,也是给其他饱受这种疾病折磨的患者以希望,这是别的任何东西也比不了的。在求学的路上,黎介寿院士教会我很多,不管是技术方面还是如何做人,以及如何成为一位好医生。我会沿着老师指引的方向继续前行。”在李元新看来,学有所成的关键是:“执着——不轻易的改变主题;求精——不满足自己的现在;出新——敢否定自己的过去;务实——认真求证确信事实。”这也是他对自己和团队的要求。

□本报记者 杨琳琳

 
 
   


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