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小象也能从我手里起飞
 
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2019年4月27日 放大 缩小 默认        
赵星:
小象也能从我手里起飞

赵星和“星星的孩子”
荣获北京市五四青年奖章,赵星接受北京电视台专访
“雷锋班”小志愿者为赵星戴上红领巾
赵星抱着小飞象学员
 

小飞象训练发展中心成立于2007年,先后接收了千余名各类智障儿童,其中大部分为自闭症患儿;

12年来,她白手起家,将一个濒临关闭的儿童训练中心办成了北京市智力残疾儿童的定点机构,成为众多绝望家长心中的救星;

她自创课程,培训师资,用全部的心血浇灌这些“折翼天使”,让这些孩子也拥有了梦想与未来;

她承受了别人难以想象的责难与苦难,用双手将那些“来自星星的孩子”插上翅膀,重新闪耀——

她就是全国五一劳动奖章获得者、北京市石景山区小飞象训练发展中心理事长赵星。

赵星走进小飞象的校园,一个男孩跑过来踹了她一脚,她一回头,男孩说:“赵老师好!”然后跑开了。这是自闭症患儿和人打招呼的方式,他们这样做没有恶意,只是想让对方知道,“我看到你啦,你看到我没有呀?”对此,赵星已经习惯了。

小飞象训练发展中心成立于2007年,先后接收千余名各类智障儿童,其中大多数是自闭症患儿。目前有40多个有特殊需要的孩子在这里生活学习。赵星是小飞象的主任、理事长。年过四十的赵星头衔颇多:北京市第十一届青联委员、石景山区小飞象训练发展中心理事长、北京星缘社会工作事务所主任……与此同时,赵星还荣登“北京社会好人榜”。

面对荣誉,赵星却说,“我愿意用我的一切荣誉、甚至生命换取医学上的一个突破。也许暂时这一愿望无法实现。我做所有事,只是因为我命运中的一个安排。”因为这个执念,她十几年来一直守护着这些并不完美、却天使般可爱的孩子们。

缘起:倾尽积蓄,接手只有7个孩子的训练机构

2007年,赵星机缘巧合认识了一群自闭症孩子的家长。那个时候,她因特殊原因离开老家山西省长治,离开自己喜欢的幼师职业,在北京中关村的一家公司工作。有患儿家长听说她有幼师工作的经验,而且还差一点当上幼儿园的副园长,便介绍赵星到一家特教训练中心做负责人,“我们需要这样的机构,现在这个机构没人接手,太可惜了。”介绍人跟她说。对自闭症患儿,赵星有特殊的情怀。于是,她来到了位于石景山区的小飞象训练中心。

赵星记得刚来到这里的时候,就被这破败的小院子给“惊”了。“院墙是铁丝做的栅栏,教室是灰白的,洗手盆都是锈迹斑斑的。进屋转了一圈,发现有暖气管道的房间不多,大部分暖气都在漏水。”赵星没想到情况会是这样,这与她刚刚离职的公司差距太大了。院子里跑着训练中心前期收下的7个孩子。赵星犹豫了一下,决定试试看。

赵星办理了辞职,打包行李,住进了训练中心。开始接手工作之后,她发现,训练中心的注册资金是30000元,然而账面上只有7000块钱。“赵,电费、水费都该交了。”机构的工作人员跟她说。赵星本来以为至少账面上的钱能拿来应应急,可是银行的工作人员一听说她要取训练中心账面上的钱,便很不客气地回复:“您这钱可取不出来,我们能保着您这个账目就不错了。”赵星只好回到了训练中心。

第三天夜里,赵星偷偷地收拾了自己的行李,打算趁着夜深人静,自己还没太多的投入撤退。车开出石景山区,一路奔向海淀中关村。在北京,赵星唯一能去的地方就是以前的公司。车刚刚停到公司楼下,一辆宝马从赵星乘坐的出租车前启动,赵星看到车牌号是以前公司老总的,马上低下了头,示意司机赶紧往回开。司机莫名其妙地问:“姑娘,你没什么事儿吧。”赵星回到冷清的培训中心,打开了行李卷。“一仗都没打不能走,得干,才知道能不能行!能干下去,我就坚持十年,就当我了了这个心愿。”赵星心里发狠地想。

赵星将数十万积蓄投入了小飞象,最困难的时候,是赵星的母亲给她汇来4.5万元帮她渡过了难关。

第一个“六一”:孩子们的歌声唱哭家长

赵星住在训练中心的财务室,每天都是她来开门、扫院子。培训中心最难的时候,学员纷纷转学,只剩树树一个孩子。赵星每次开门,8岁的树树都牵着家长的手在门口。因父母都有工作,他每天不到八点就到训练中心。这个男孩平时行为刻板,不会说话,不主动与人交流,谁喊他,他都没有回应的意识。平时,他特别喜欢矿泉水瓶子和钥匙链。不管在哪里看到,都会迅速抢到手里。他能举着一只矿泉水瓶子不停地在耳边敲,走到哪儿都不放手,一握就握一天。有一次,一个残联的领导到训练中心找赵星谈事,树树被领导系在腰间的钥匙吸引,冲过去抓起来就跑。钥匙链是固定在腰带上的,1.8米的壮汉愣是被树树拖倒在地。大家冲过来连哄带夺,才把树树劝走。

“训练中心这么难,还有树树在这里。说明这些孩子还是需要这样的地方。”赵星说。树树的存在,让她有决心将训练中心干起来。

赵星买了一辆电动车,骑着车去建材市场买红黄蓝三色的油漆和毛刷,带着训练中心的工作人员自己配色,然后粉刷墙壁,让训练中心的墙壁呈现出粉色、蓝色等暖色调。在培训中心的一面墙上,赵星画了一幅“小飞象”的画,寓意是虽然起点是笨笨的,但也有起飞的时刻。她在27岁以前一直在幼儿园工作。她希望训练中心被装饰得像个幼儿园,让孩子们有亲近感。

“小飞象”训练中心逐渐有了起色,院子里的孩子们又多起来。赵星招聘新人进入机构补充人员的不足,又请来专家、医生给大家做各种培训。她向家长们承诺,“小飞象要办儿童节,年底要有新年晚会,孩子们都会上台表演。”

2007年,“小飞象”迎来第一个“六一”儿童节。赵星带着老师们去买大张的红色纸张,用毛笔写了“热烈庆祝六一儿童节”几个大字,用别针别到一张横幅上,挂在了社区居委会的礼堂里。老师们带着孩子们用彩纸和窗帘布制作了“另类时装”,一个动作、一个眼神、一个步态,一点点地教孩子们走台步,为时装表演进行了充分的准备。

儿童节当天,赵星一个人既是主持人又是主唱,还兼任接待。孩子们那天圆满完成了“时装表演”、儿童亲子游戏等环节,还演唱了《丢手绢》等儿歌。压轴节目是孩子和老师一起演唱《世上只有妈妈好》,台下的家长们眼泪根本收不住闸,互相抱着哭。

2008年,“小飞象”进行有关部门的专业考评,成为“北京市残疾儿童定点康复机构”。

课程:公交车、包子铺都是孩子的课堂

根据专家的建议,赵星带着小飞象的工作人员一起摸索着创建出针对自闭症孩子的行为矫正课程。“比如老师发出一个指令让孩子拿一块橡皮。第一步让孩子与老师对视,然后让孩子分辨桌子上的哪一个是橡皮,然后完成碰到橡皮、捏起橡皮、递给老师一系列动作。将一个简单的指令分成几个步骤,逐一教给孩子。”赵星说,每一个分解动作,孩子都要重复许多次才能做到。

小飞象训练中心还给每一个孩子制作了5公分厚的“考量表”。记者看到这份考量标从是否能对视,是否能追视,到是否能自己脱裤子大小便等,事无巨细地列出了几百个问题,每一个问题都有五到七个选项,以确定一个孩子的意识发展程度以及自理能力。赵星说,做一份这样的考量表需要三个月时间。根据这份考量表,小飞象可以以孩子的个人情况为基础,来安排课程以及训练侧重点。

赵星坚持认为,对于自闭症患儿来说,教育矫正最终的结果是让他们学会自己生活。“我们为此专门设置了社会学的课程,比如带孩子们到超市,从认识钱币开始,教孩子们怎么选择需要的商品,从架子上拿下来,如何到收款台交费。还有带孩子们去坐公交车,在车内拥挤的时候,怎样保持安静、怎样刷卡。老师们还带着孩子们去包子铺,去其他以后生活中需要去的地方。这都是他们以后能够独自生活的本领。”

然而,带着这样一群孩子出门,又谈何容易?有的孩子碰上人多,便焦躁起来执拗着要下车,有的孩子自顾自地动其他乘客的东西……老师们的神经都格外紧张,一边安抚孩子们一边向其他人道歉。有一次,孩子们在坐公交车的时候,其他乘客面露不满,还有人说:“怎么带着一群傻孩子出来?”小飞象的老师们当时就和乘客发生了摩擦和争执。老师们回来就哭了,为自己和孩子们感到委屈,“他们没有错,只是有病了,需要包容和善待。怎么能这么说我的孩子呢!”

其实小飞象的孩子们经历的不止这些。有的孩子来到小飞象时,身高已经快1.5米了,还要使用尿不湿。为了能给有特殊需要的孩子们洗洗小屁屁,赵星在校区安装了太阳能热水器。有居民找上门说:“这个东西影响了我们家采光和居住舒适度。”由于自闭症患儿容易发生激烈的叫声,打扰了周围邻居,赵星一次次地上楼鞠躬道歉。有的居民依然不满意,借着自家楼高的优势,向学校院子扔啤酒瓶、垃圾,其中一只啤酒瓶险些砸到赵星头上,擦着她头皮摔在地上。一名男老师目睹了啤酒瓶事件,当时就急眼了,赵星一把拉住他,“啥也别说,咱把地上的玻璃碴子赶紧扫了,别扎到孩子们。”

赵星说,小飞象的位置在居民区,她认为这样成熟社区的环境对孩子们是最好的,这个小区大部分居民都能善待孩子,不能因为个别人的不理解就搬家。“孩子们以后还是会生活在人群中。把他们隔绝在人少的地方,不利于他们今后的生活。我们不能把孩子带到一个与世隔绝的地方,让大家认为这是一个封闭的院子,关着一群疯子。”

小飞象的老师们尽量教孩子们对居民有礼貌,带着孩子们散步时,让孩子们主动和周围的邻居打招呼。赵星还在社区安排了多场免费心理咨询等社区公益服务,对居民进行心理辅导,为训练中心争取生存资源。

成长:让孩子们学会自理 从心里长大

当年还是小朋友的树树最后长成了1.8米的大小伙子。去年,他因为超龄转到培智学校。这些年来,树树和老师们建立了亲密的关系,相处得特别融洽,帮着老师搬椅子,拿重物,倒垃圾,离开的时候学会了基本的自理技能。

还有其他的孩子在这里长大——“高儿”刚来的时候,吃淀粉就过敏,运动训练3个月后,终于能喝粥了,如今已成大小伙子;晨晨刚来的时候不说话,永远只有一个动作,牙齿咬着嘴唇,唇下挂着一道弯弯的血印,如今已成了班里最能接话茬的人;思思迷恋塑料袋,有时候就去翻垃圾筐,老师们追根溯源,终于弄明白了这是她生气后的一种发泄方式;“陈大少”刚来的时候两条腿跟面条似地,大小便失禁,如今跑得飞快,上来就抢老师的相机;“李二少”喉骨软化,10岁了才学会咀嚼。

“我在教室门口一过,看到孩子们的眼神,就知道哪个孩子是在那儿听课呢,哪个孩子是强忍着在那儿坐着实际上啥也没听,哪个孩子已经快跑出来了。”赵星提到孩子们眉飞色舞地说。“有一次,我进教室一看,嚯,我刚进的一批实木课桌,其中一张上全是牙印子。啃得还挺整齐。我就问,这是哪个小兔子干的?其他孩子都不理你,就一个偷偷乐了一下,肯定是他干的。”

“小飞象”成立12年,现在常年保持着40名左右的患儿,学员人数几近饱和。当初立誓坚持10年的赵星不仅没有放手,而且还在筹谋着小飞象的未来——怎样才能扩大规模;男生有宿舍,女生只能走读,下一步要考虑让宿舍分区等等。

“自闭症患儿被称为星星的孩子,与我的名字有关联,说不定这是我的命运。”赵星笑着说。

手记:

人不能选择命运

但可以乐观面对

赵星为何与自闭症有特殊的情结呢?她一直坚守的执念是什么呢?她的命运有怎样的安排?赵星说:“李记者,这是我的一个疮疤。”赵星与自闭症患儿的缘分,起源于她自己的亲生儿子——毛毛。

出生于2002年的毛毛,于2003年10月被确诊为自闭症倾向。这个病主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为。这是一个终身无法痊愈的病症。

带着孩子看病的时候,赵星曾看到另一个自闭症患儿的母亲,面若菜色,精神濒临崩溃。她的孩子生活不能自理,大小便都得别人清理。但是这个孩子的精神特好,亢奋,靠镇静类药物才能睡觉。赵星不想做这样的母亲,她选择乐观地面对命运安排。

“很多孩子的妈妈是忧郁症,情绪面临崩溃。我不建议孩子妈妈辞职全职带自闭症患儿,职业不仅是经济上的依靠而且是精神上的支撑。找靠谱的机构,让孩子接受专业的矫正治疗,是比较好的选择。”赵星说,她能有乐观的生活态度,也要感谢小飞象,和小飞象里的孩子们。

如今毛毛已经17岁,会在视频里跟妈妈说“我爱你”,能自理,甚至会自己洗自行车,对人也有礼貌。赵星说:“如果可能,我愿意用我的一切荣誉,甚至生命,换取医学上的突破,让我的儿子有一个健康普通的人生。现在,我只希望他长大以后能分辨饭菜是否还烫嘴,是否干净,能自己穿脱衣服,遇到困难能呼救。我最大的希望就是,毛毛今后不得不独立生活的时候,能好好地生活。这是自闭症患儿家长最现实、最迫切地希望。”

个人资料

赵星,1978年6月出生,本科学历。全国第十二届全国妇女大会代表,北京市第十一届青联委员,中国残疾人事业发展研究会心理健康专业委员会委员,北京市社会管理学院儿童社会服务专业指导委员会委员, 现任北京市石景山区小飞象训练发展中心理事长、石景山区公益组织与志愿服务发展中心主任。个人先后被授予全国五一劳动奖章、全国五一巾帼标兵、首都劳动奖章、北京市第二十八届“五四青年奖章”、北京市“三八红旗手”、北京市“巾帼创业先锋”、北京市社团系统先进个人等荣誉称号;2016年在北京市“身边好人、社会好事”宣传教育活动中,荣登“北京社会好人榜”,2015年北京榜样周榜样。

□本报记者 李婧

 
 
   


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