新华社电 北京大学第一医院罕见病中心25日揭牌成立，旨在探索和推动罕见病多学科管理、诊治规范制定和政策研究。

罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病，包括渐冻症、“玻璃人”（血友病）、“木偶人”（多发性硬化症）等。国家卫健委近日印发通知提出，遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。作为协作网的省级牵头医院之一，北京大学第一医院集结多个临床学科和遗传学领域专家成立罕见病中心，并设立由全国近10个省市罕见病领域专家组成的咨询委员会。中心将建立罕见病临床研究和政策研究平台以及罕见病预约门诊、住院和出院后全程“一站式”管理模式，探索罕见病诊疗相关机制。

目前，北京大学第一医院对于罕见病目录所列121个病种中的103个可诊可治。医院已有儿童疑难罕见病多学科会诊中心、儿童神经肌肉病多学科联合门诊、肾上腺联合门诊、肺小结节联合门诊等多个罕见病诊疗团队。