第06版:社会纪事
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林雅威: 让“自闭症”儿童的人生同样精彩
 
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2018年1月27日 放大 缩小 默认        

林雅威: 让“自闭症”儿童的人生同样精彩

林雅威(中)和孩子们在户外拓展活动教学中
 

“如果您的孩子有失语、社交和沟通障碍、重复性动作、兴趣狭隘等症状,请带孩子到专业医院进行诊断,排查自闭症。虽然目前自闭症无法根治,但是如果能及早进行抢救性康复,孩子依然能自理、自立,有机会拥有幸福完整的人生。”

——小雨滴创立者林雅威

4 岁的团团不理人,团团奶奶说这辈子最大的愿望就是让孙子喊自己一声“奶奶”;3岁的浩浩没有开口说过话,对家人从来没有过关注;4岁的莱莱一直穿着纸尿裤,大小便无感……这些孩子都有自闭症倾向,目前他们都在“北京市平谷区小雨滴儿童行为矫正中心”进行康复训练。

“小雨滴”是一所专门从事自闭症儿童康复训练的机构。小雨滴的创立者林雅威告诉记者,“有很多自闭症儿童的家庭都会走一些弯路,要花很大精力和物力才运行到正常轨道上,也有很多家庭因此破碎。但这些孩子不是没有回归正常生活的机会,只要家长积极配合,他们都能像正常人一样,有精彩的人生。”林雅威说。

创始人因智障妹妹立志公益

林雅威有个重度智障的妹妹,今年快30岁了,生活不能自理。因为有妹妹和一个从事十多年的自闭症儿童康复工作的爱人,林雅威要做公益的心早已萌生。2012年,林雅威开始跑各种手续,要开办一所专门从事自闭症儿童康复训练的机构。

2013年,林雅威创建的“北京市平谷区小雨滴儿童行为矫正中心”正式运行。小雨滴是民办非企业组织,由北京市残联、平谷区民政局和平谷区残联扶持监管,总部设在区残联办公地,2014年被确定为第一批残疾儿童少年康复服务定点机构。

在创建之时,小雨滴只有两个学生。有领导悄悄叮嘱林雅威,“你这个机构要是办不好,就从残联的楼里搬出去!资源有限,要紧着能办好的人用。”林雅威紧张地睡不着觉,她组织员工走村串户,发放“儿童日常行为调查问卷。 仅2014年一年,老师们跑了370多个村庄,下发16000份问卷,筛查出疑似残障儿童44例,宣传起到了效果。4年以来,中心累计收训自闭症儿童300余名,现在有60名儿童在平谷的总部和市里的合作单位进行康复和融合。林雅威说,在开办小雨滴之前,她和爱人每个月收入超过3万元,而小雨滴开办之后,孩子们每人每个月4000多元的培训费用刚够机构的正常运行,其中还有8名孩子的费用是由小雨滴负责。目前她对小雨滴的累计投入已经超过100万,她时刻感到资金压力。

终于听到孙子叫“奶奶”

2015年4月,小雨滴的工作人员在平谷区世纪广场发放自闭症知识公益宣传单页。一位大娘向工作人员咨询。同年9月,她找到林雅威说她孙子(团团)已经确诊为自闭症倾向。林雅威决定去家里看看。“没想到这样贫困的家庭。”林雅威回忆:两间村里的平房,土院墙上居然无门,房间里最像样的家具是一个弹簧沙发。大娘说:“孩子出生10天父母就离婚了,他妈到现在都没给过抚养费。我们老两口带着孩子,就靠爷爷出苦力过日子。”

在奶奶的叙述中,团团自小体弱,有鼻炎、癫痫等病症,最近刚被确诊为自闭症倾向。有时奶奶要成宿地把他抱在怀里,他才能睡熟。“他爷爷在外干活,遇上公司给安排午饭,哪怕有一块肉他爷爷也舍不得吃,都给孩子带回来。可是这孩子就是不理人,你喊他多少声,他也不回。”

奶奶和林雅威谈这些事时,团团漠然地蹲在一旁玩手。林雅威当时做了决定:“大娘,您把孩子送来吧,孩子的康复费用,我们来支付。”

不久,团团拉着大娘的手来到了“小雨滴”。对老师的招呼,他既不开口也不回应。团团奶奶和林雅威说,“我这辈子最大的希望,就是听他叫我一声奶奶。”为送孩子上学,爷爷咬牙花600元钱,给电动车安装了“棚子”。

两周后,当老师喊他名字时,他会清楚地回答“唉”。一个月之后,当团团奶奶来接他放学时,老师跟她说:“今天给您个惊喜!”团团被带出来,站在奶奶面前,说了一声:“奶……奶……”团团奶奶愣了一下,突然跪在孩子面前,抱着孩子泪流满面:“我以为,这辈子听不到孙子喊我了呢!”

在嘴唇上点酸奶教孩子开口

林雅威说,普通的孩子可以坐着听老师说话。但是刚开始做康复的自闭症孩子们却很少能坐着的。“康复教师都是让孩子坐在自己的两腿之间。这动作看起来很奇怪,可这样做能控制住孩子,也能逐渐引起孩子的关注。”

几乎所有初次到小雨滴的儿童都没有语言,或者只会发出“啊……啊”的声音。康复训练的老师从教孩子开口说话,教他们看老师眼睛,教孩子拍手开始。“我们也想了很多招儿。比如在孩子的嘴唇点酸奶,诱导他们去舔来让他们张嘴。”在教大孩子大便后“擦屁股”这个动作时,他们也想出了办法——抹一点番茄酱在孩子屁股上,拉着孩子手去擦。让孩子从撕纸、捏豆子开始学习手的精细动作,然后开始学习握勺子、拿笔。林雅威说,每一个动作都要重复上百遍,甚至上千遍才有效果。

那个戴着尿布来到小雨滴的4岁小朋友莱莱用了半年的时间,学会初步控制小便。因为老师需要抱着他上课,老师的裤子不知道湿了多少条。可是,两年的时间,莱莱才认识朝夕相处的老师。

2015年,小雨滴组织儿童节活动,团团不仅表演了背诵古诗《咏鹅》,还在老师的带领下亲手给奶奶做了手工小制品,在递到奶奶面前时,说了一句“奶奶,辛苦了!”老人家再次痛哭。

3岁的浩浩属于“无欲无求型”的孩子,没有语言,一开始老师叫他起立,得把他拉起来。经过了一年多的学习,浩浩在小雨滴老师的带领下能在正常幼儿园上课,和小朋友们一起做手工,虽然动作慢,但是能听懂老师的每一句话。有一天,林雅威收到浩浩妈妈的一条微信,“林老师,我儿子居然跟我吵架了!”这句话后面跟着的是一个喜极而泣的表情。

多数自闭症患儿不具有特殊天赋

有些人认为,自闭症患儿都带有某种天分,比如会画画,有超常的数学天分。对此林雅威说:“其实有天分的自闭症患儿凤毛麟角。与之相反的,有自闭症倾向的孩子时常伴随智力发育不良、或其它疾病。”

林雅威举着手机,给记者展示一个孩子正在陶瓷上进行彩绘的照片,那杯子上的青山松树的青花图案精致细腻。林雅威说,这个孩子叫小雨,确实有绘画天分。然而因为家长对自闭症的不了解,遭遇了矫正效果倒退的情况。“小雨经过矫正有很大进步。到上学年龄后,我们认为孩子能上普通小学,他妈妈就将他带走了。可半年后,小雨妈又哭着给我打电话,说孩子出事了。”林雅威说,孩子父母经常吵架,爸爸及姑姑等家人认为孩子没病,就是妈妈给“惯”的,要严加管教,于是因为孩子的一些行为,把孩子关了“小黑屋”。小雨当时情绪爆发,不愿与人交流。就这样,被妈妈再次带回了小雨滴。

林雅威说,这是她目前最头疼的问题——很多家长不能接受自己的孩子有自闭症倾向。多少次孩子已经被筛检出来,然而家长阻止孩子做抢救性康复。有些孩子具备办理“残疾证”的条件,但家长宁可放弃每年市残联3.6万元的补贴,全自费进行康复训练,也不愿办理帮扶矫正。

(文内患儿的姓名为化名)

□本报记者 李婧

 
 
  


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