第06版:社会纪事
3上一版  下一版4
 
用爱与病魔抗衡
 
返回京工网 版面导航
 
3上一期
2017年11月4日 放大 缩小 默认        

用爱与病魔抗衡
一位警察爸爸和女儿
 

“爸爸,别怕,宝贝会一直陪着你呀……宝贝等着你帮我穿上白纱……”最近,北京市公安局政治部微信公众号“正警事儿”发布了一首原创歌曲《小公主》,一天之间点击率突破十万。孙博和女儿念恩的故事因为这首网络热度很高的歌曲而被众人所知。

这首歌记录的是一位警察父亲孙博和他身患重病的6岁女儿念恩的故事。6岁的念恩身患重度地中海贫血症,靠数周一次的输血维系生命。10月26日,孙博作为造血干细胞捐助者将自己的骨髓捐赠给女儿,虽然两人的配型只是半相合,但电话里孙博说:“我和女儿隔着无菌隔离仓的玻璃对话,手掌按在一起,她说不怕,我也不怕。”

念恩的故事: 贫血阴影下的童年

孙博是天安门分局巡警大队的一名警察。去年,他因工作成绩突出而成为“最美警察”的候选人之一。公众号“正警事儿”的编辑说,孙博从来没有提过自己的家事,直到女儿因病要到广州住院,孙博要作为骨髓来源供体,他的事情才被同事们知晓。

10月25日晚,记者拨通了孙博的电话,他回忆了做爸爸这痛并幸福的6年。2011年9月9日,正在上班的孙博接到了家人电话:“赶紧到医院,孩子要出生了!”原来,小念恩的出生比预产期提前了一周。在病房里看到包在被子里的那个小肉球,孙博心头像被拱了一下,“太神奇了,我好像还没做好准备,她就来了。”念恩一点点的成长,会笑了、会坐了……但是,与普通的孩子不太一样,念恩脸色灰黄,医生说孩子贫血。“刚开始,以为是母乳营养不够,给孩子抽血化验后,医生说孩子的贫血比较严重,但没诊断出原因。”随着孩子的长大,孙博夫妇逐渐意识到孩子可能不健康,于是带着女儿跑遍了京城各大医院。“为了能看上专家号,我爱人经常半夜上网,用手机给孩子挂号。”儿研所、儿童医院……直到小念恩两岁时,做了一次骨穿,检查了基因才找到贫血原因。医生告诉孙博:“孩子有可能患有地中海贫血症。”听到这个消息,孙博夫妇瞬间懵了。“我们都没听说过这种病,查阅资料才了解一点,这种病分重度、中度和轻度,严重的话,孩子几岁就可能夭折。”

父亲的心愿:

只要我的孩子健康

孙博是一名警察,这是一个特殊的职业,不仅经常加班,而且几乎所有节假日都在岗。有一次,为了完成重要执勤任务,他连续工作半个多月,为此整整瘦了4斤,三岁女儿需要做手术也没有请假。当问及家庭和工作如何协调时,孙博说:“每个警察身后,都有一个由家人和同事组成的团队在支撑。”

确实,虽然念恩的医疗费负担很重,可孙博妻子为了照顾孩子,还是辞去了工作,双方的父母也都对小家庭施以援手。孙博没有因困难耽误工作,他唯一能为孩子做的就是平时拼命加班,将所有休假攒起来,一旦孩子生病,他能倒休陪在孩子身边。

“她比一般的孩子脆弱,其他小朋友3岁就上幼儿园了,念恩没有去过,因为我们害怕她受到交叉感染。”孙博说,他一有时间就带孩子出去玩,但因为怕交叉感染,当人略多时,就只能带着满眼失望的念恩回家。此外,由于念恩不能吃含铁多的食物,饮食也有很多禁忌,因此需要小心安排饮食。即使这样呵护,孩子依然经常生病。有一次,念恩经历了近一个月的输液才控制住肺炎,把一家人吓坏了。

“有时我看到别人在朋友圈里晒娃,有的孩子白白胖胖的到处跑,我很羡慕,经常半夜睡不着觉,我不要求念恩有多优秀,只要她健康就好。”

宝贝心愿:

爸爸,我还能做警察吗

2015年的一天,孙博带着念恩的验血报告找到了一位骨髓移植方面的专家,医生一看报告就告诉孙博,念恩是地中海贫血症,且很严重,建议到广州的一家医院治疗。

2015年6月,孙博一家带着孩子来到广州治疗。医生给出的治疗方案是全相合造血干细胞移植。而孙博和妻子与念恩都是半相合。寻找与念恩全相合的造血干细胞是个漫长的过程,孙博和家人首先联系了中华骨髓库等机构。而一年半的时间,却没有任何结果。这期间根据医生嘱咐,当血红蛋白低于一定数值时,念恩就要进行输血,平时也要口服药物控制病情。孩子身体还好的时候,孙博有一次和闺女聊天,问孩子长大想做什么职业?念恩说:“我想和爸爸一样当个警察,我喜欢看在天安门执勤的爸爸。以后我就站你身边,天天陪着你。”从广州回来后,念恩开始憔悴,经历频繁的输血,胳膊上经常有瘀青。有一次,念恩依偎在孙博怀里,虚弱地说:“我可能又要去输血了,爸爸,我以后还能做你的同事吗?我可能真的做不到了!”一句话说得孙博顷刻泪流满面。

再生:

父亲用骨髓为女儿重塑健康

没有找到与念恩的配型完全一致的骨髓,怎么办?孙博说,那段时间太难熬了,在焦灼地等待中,孙博夫妇得知,广州一家医院可以做半相合的骨髓移植手术,希望再次燃起。孙博一家带着孩子辗转来到医院。医生建议孙博作供体,初期费用是50万。

治疗费成了第一关卡。“我还是幸运的,念恩也是幸运的。”孙博说。孩子的爷爷奶奶和外公外婆都掏出了养老钱,亲戚们也说:“需要钱,大家一起凑。”单位的同事也伸出了援手……在一年半的治疗与等待后,念恩终于要迎来她的手术了。第二关是等待适合手术时机。一家人租下医院附近的一间公寓。念恩6岁的生日就是在这里度过的。孙博说,孩子生日那天,家人给孩子买了蛋糕,还请了一个小丑演员为念恩表演了节目,孩子很幸福,生日的愿望是早日康复。生日照片里,念恩还有满头的长发。10月9日进入无菌仓时,小念恩剃光了头发。

无菌仓里的第一个夜晚,念恩第一次独自睡觉,蒙在被子里嘤嘤地哭,喊着要妈妈抱着睡。在无菌仓外屋陪同的念恩妈妈循着哭声跑过来,只能象征性地搂一下孩子,安慰她。孙博站在玻璃墙外鼓励念恩:“加油,不怕。”其实,作为父亲,孙博心疼得真想冲进去紧紧搂着女儿。孙博说,第二天晚上,念恩已经没有大声哭了。到第三天晚上,念恩在睡前和孙博说:“爸爸,我不怕,其实没有什么可怕的!”

父女俩面对的最后一关就是手术。10月26日,孙博经历了数小时的手术——他体内的血液被特殊的仪器导出,造血干细胞被收集起来,再把血液流回体内。这些被收集的造血干细胞被移植到念恩的身体里。“如果孩子康复,她将和正常健康的孩子一样。”孙博说,他得知这家医院做过30余例半相合造血干细胞移植病例,他对自己和念恩都很有信心。

为了让更多人了解孙博,北京市公安局工会副主席胡伟和同事代雁共同创作了歌曲《小公主》。虽然是警察,但胡伟和代雁在作词、作曲方面都有专业水准。代雁和胡伟8岁的女儿共同演唱了这首歌曲,感动了无数人。代雁的手机被打爆了,有很多人留言称“爸爸不怕”,这句击中了无数父亲的心。远在广州陪着孩子化疗的孙博也听到了这首歌,他感动于虽然人生有如是的考验,然而这样强大的团队支持,他感到并不孤独。孙博微信的名字叫“念恩爸爸”。他所在的队伍等他归队,他的家人等他和他的宝贝回来。

□本报记者 李婧

 
 
  


主办:劳动午报社 运营管理:北京市总工会信息中心 版权所有©2013-2014 技术开发:正辰科技
地址:北京市丰台区东铁营横七条12号 邮编:100079
IDC备案:京ICP备05021144号-2 京公网安备11010602130017号

 

关闭