第05版:十九大特别报道
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“把艾滋病患者的心声带上会”
十九大报告在一线职工之中引发强烈反响
 
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“把艾滋病患者的心声带上会”
——记党的十九大代表、北京红丝带之家护士长王克荣
 

“王老师,我的皮肤结痂蜕皮了,开始好转了……”最近,一个艾滋病病毒合并梅毒感染者给北京红丝带之家护士长王克荣发来信息,欣喜地汇报自己的身体情况。在数周前,他的病情严重,家里一贫如洗,远离家人,已经打算放弃治疗了。因北京红丝带之家志愿者苦口婆心地劝说,这名感染者来到北京地坛医院治疗,病情很快得到控制。

王克荣说,“这名病人治疗梅毒的部分费用是我们医院筹措的。他的梅毒病情被控制后,就可以用药控制艾滋病毒。我国对艾滋病人实行‘四免一关怀’,用药是免费的。他只要不放弃自己,就有望健康地生活下去。”这名病人是北京红丝带之家救助的上万名艾滋病患者之一,也是王克荣朋友圈里上千个艾滋病感染者之一。

王克荣,党的十九大代表,北京红丝带之家护士长,曾获南丁格尔奖章、贝利·马丁奖。在记者见到她时,她一边在微信里回复病友的咨询,一边忙着整理自己上党代会的意见。

曾有患者咬破了她的手套

1997年,在北京地坛医院工作的王克荣轮岗到艾滋病病区工作,从此便与艾滋病患者结下不解之缘。王克荣接触的第一个艾滋感染者是老李。老李不仅是艾滋病毒感染者而且身上带着严重的烧伤痕迹。他在北京地坛医院住院治疗期间,老伴儿李嫂一直随身照顾他。王克荣在护理期间了解到,老李曾经是某钢厂的一个车间主任。钢厂发生爆炸事故,他为了关闭一个关键的闸门,冒火跑进已被大火包围的车间,造成严重烧伤。王克荣被老李的故事感动,“我当时发现,这位艾滋病毒感染者不仅很可爱还令人敬重。”之后,王克荣和李嫂聊天时知道,李嫂护理老李多年,但是一名健康人。

2002年,王克荣与同事们接到任务,到某省一艾滋病感染高发区控制当地艾滋病死亡率。“为了不耽误正常工作,我们选择每个月的最后一个周五去当地治疗,周日晚上回京,周一继续上班,这样坚持了14个月。我们采取治疗措施后,该地区的死亡率大幅度下降。”

王克荣对那段工作经历记忆犹新。在那里,王克荣和同事们感受到这些病人急需护理和治疗。“我们就穿着便服工作。有时患者或者患者家属给我们倒水,我们拿着就喝。我记得有一次,工作的时间比较长耽误了午饭。一位女患者怕我们饿,在家里给我们包了杂面饺子送过来,我们洗了洗手拿着就吃了,觉得挺香!”从村里回来,王克荣从心理上彻底摆脱了对艾滋病的恐惧。在工作中,王克荣戴着手套护理病患时,还曾经被患有癫痫的艾滋病感染者咬住了手,幸好只咬破了手套,当时她手上沾满了病人的血,可说起这段经历王克荣依然很淡定地面对。

王克荣说,人们惧怕艾滋病,很多是认为艾滋病无药可治。但随着医疗技术的进步,艾滋病的防治工作取得了巨大的进步。最早的抗艾滋病药物在1987年已经发现,到1996年的联合抗病毒疗法,患者的病情不仅能够得到控制,而且能够逐渐恢复。“其实艾滋病就是一个有特殊传染途径的慢性传染性疾病,并且可以被有效控制。由于艾滋病的传播途径仅有性传播、血液传播和母婴传播三种形式,日常生活根本不会被感染。我接触的艾滋病患者有很多人都过着正常的生活,我与一名患者已经相识二十年了。他看着自己的孩子长大,结婚、生子,一直很幸福地生活。”

为艾滋病患者提供帮助

1999年,北京地坛医院成立了专门服务艾滋病感染者的机构——红丝带之家,在地坛医院皮肤性病科工作的王克荣兼职在红丝带做艾滋病患者的教育帮扶工作。她开始关注、研究艾滋病的护理以及控制。2005年1月,北京红丝带之家在民政局注册,王克荣成为红丝带之家唯一的专职工作人员。

从2005年至今,北京红丝带之家已有了长足的发展。王克荣介绍,北京红丝带之家注册之后,有了自己的章程,组织活动也开始有规划,人员和服务内容逐渐形成规模。“经过了这十几年的发展,现在机构有12个全职工作人员,兼职工作人员100余人,注册的志愿者有一千多人。”

王克荣说,2004年国家出台了“四免一关怀”政策以来,北京地坛医院累计免费为8000多名艾滋病患者提供免费药品。而红丝带之家义务为这些患者提供心理疏导、教育帮扶等服务。“最近5年,大约有一万人次到红丝带之家寻求帮助。今年以来,我们每天都要接待50余名感染者。”在工作中,王克荣感受到艾滋病患者不仅仅需要医治,更需要社会的包容和家人的支持。

为救治艾滋病患者鼓与呼

作为党的十九大代表,王克荣认为,作为党员代表主要有三个责任。第一要真实反映基层的情况;第二要把党代会上的内容传播出去,把国家的方针政策宣传到基层,努力推动这些政策的贯彻;第三,作为来自基层的党员代表,要在岗位上发挥党员的模范带头作用,规范言行。

为了完成好党代表的任务,王克荣主动向基层工作者征集了一些意见。“四川一家一级艾滋病定点医院提出,医院只有9个医护人员,管理着1300多个患者。由于医院发展,现在外聘了41名员工,医院压力大,而外聘人员稳定性相对较差。他们希望政府能够在艾滋病管理方面加大投入,聘用专职人员。还有一些患者反映,因自己是艾滋病毒感染者,患有其他疾病时遭到医院拒诊等问题,我会把这些问题和意见整理出来带到会上。”王克荣说。

□本报记者 李婧 文/摄

 
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