第06版:社会纪事
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为脑瘫患儿盛开的“那些花儿”
 
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2017年9月23日 放大 缩小 默认        

为脑瘫患儿盛开的“那些花儿”
——记燃气集团二分公司“蓝玫瑰”志愿服务队
 

这里的阳光十分明媚,却少了那些欢快的脚步;这里的音乐时常响起,却少了孩子们连贯的歌声;这里的房间时常热闹,却多了几分家长的叹息;这里的孩子跳不出协调的舞、唱不出连贯的歌,这里的家长虽然时刻陪在孩子身边,却总也露不出轻松的笑容。这里便是北京怀柔残疾人康复服务中心,而这些孩子都是年龄不等的脑瘫和智障儿童。

每隔那么一段时间,总有一群女子,穿着蓝色的工作衫,拎着各式各样的玩具、图书、生活用品,出现在孩子们面前。患儿说话吃力、歌声断断续续,她们总会在一旁哼出优美的乐曲;患儿握不住笔、难以直立,她们握着孩子的手画下“蓝图”,轻轻扶孩子站起;家长急在心里、眼含泪珠,她们总会送出鼓励的笑容,让家长重拾自信。她们便是燃气集团二分公司的“蓝玫瑰”志愿服务队。

为患儿栽培希望的地方

9月12日下午,一辆客车停在北京怀柔残疾人康复服务中心的门口,里面的“蓝玫瑰”志愿者们争先恐后地将患病孩子们需要的物资拎进大厅,身为中心主任的周福春眼里尽是兴奋与感激。“谢谢你们,大老远来这里看孩子们。”

包括一线技术人员与后勤保障人员在内的17名职工在中心已经工作了10余年,“我们这里接收的,大都是有运动功能障碍的脑瘫和智障儿童。”周福春表示,脑瘫和智障儿童有48%的可能合并成癫痫,并有可能伴有听力、言语、视力等各方面的障碍。“很多脑瘫和智障儿童两岁还不会爬行和翻身,更小的像三个多月的婴儿,肌张力高,肌肉硬的像棍子一样,年龄大的二十多岁还不能自己走路。”周福春说,他们工作的意义就在于,让这些孩子从一点不能走到能走一点,再到独立行走,终极目标便是接近正常人,回归社会与家庭。

周福春向记者介绍,他和妻子原来自己开店为一些偏瘫病人做推拿,后来经怀柔残联的介绍开办了这家康复服务中心,开始孩子并不多,但后来很多家长带着自己的患病孩子慕名前来,最远的离家100多公里,就在附近租房子住下了。到现在,中心已经接收了60多名脑瘫和智障儿童。周福春坦言,这么多孩子,他们照顾起来非常累。“我们正常上班时间是早晨八点到下午五点半,但很多家长预约的时间更早,所以有的职工早晨六点半就赶到单位了,大家也从来没有正点下过班。”

“这些孩子治疗的费用是全免的。”除了这项工作,周福春和他的职工会接手一些正常的推拿工作,赚来的钱拿来贴补这项工作的开支以及给职工们发工资。“2016年,我们为这些孩子减免了110万元的费用。”周福春说,“当你融入群体的时候,你会不由自主的去投身这项事业,孩子是掏不出来钱的,一个孩子身边必须要跟一名家长,所以只有一个家长能够养家糊口,如果家里有老人就更困难了。”周福春表示,这两年自己也投入了大量积蓄,2015年,他自己拿出了20万元作为经费,如今这里有这么多孩子,各项费用愈发吃紧,难免有撑不住的时候,这些年也多亏了社会上爱心人士的大力援助。而在2015年成立的,燃气集团二分公司的“蓝玫瑰”志愿服务队,便是当中的一员。

盛开在患儿心中的“蓝玫瑰”

“宝贝你看这是什么牌子的车啊?”二分公司工会的伊琳玫正在和脑瘫儿童腾腾认汽车,腾腾现在已经5岁了,他咬字非常不清晰,但十分努力地说出每一款汽车的名字,还非常兴奋地用不连贯的话向阿姨表示:“这款车我家的平板电脑里有。”在一旁关注的母亲常云、为腾腾进行按摩理疗的理疗师丛树珍都高兴地拍手称赞,而另外一位二分公司女职工甚至难以控制地流下了心酸的泪水。

“我们今年已经是第二次来这里了,队里面有十四五名女志愿者。”伊琳玫向记者介绍,她们每次都会根据中心的需求,带过来相对应的物资,比如拓展孩子们智力的水彩笔、贴画、各类图书,以及中心易消耗的卫生纸、尿不湿、压舌板、一次性手套和各种各样的小食品、饮品。

腾腾早在两岁时就被送到这里进行治疗,母亲常云每天都会坐着公交车,带着孩子来到中心,陪伴腾腾一起度过这段时光。在现场,她会问腾腾:“儿子,还认得阿姨吗?”儿子说不出职工的名字,但能支支吾吾地说出“蓝玫瑰”三个字。“她们每次都穿着蓝色的工作衫过来,‘蓝玫瑰’这个名字叫的久了,孩子也就记住了。”常云对这些“蓝玫瑰”的到来感到十分欣慰。“她们工作挺忙的,但还是能抽出时间来帮助素不相识的我们,孩子在这里呆得久了,见到她们总会十分高兴。”

为腾腾进行理疗的丛树珍也是周福春的妻子,她为了让孩子的运动机能得到改善,需要用很强的力道进行经络疏通,手指按在孩子的腹部等部位,深深陷进去,孩子虽然已经习惯,却难免流露出一丝不适。伊琳玫说:“他刚来的时候,不用说走路,连爬行起来都十分困难,浑身肌肉都没力,脚不能着地,所以只能趴在地上,用膝盖支着地面,用尽全身力量往前挪。”丛树珍永远都不会忘记刚刚开始理疗的那个礼拜,“孩子疼的又哭又闹,我们看在眼里,疼在心上。”她向记者展示了腾腾需要穿的矫正鞋,“如果不穿这种鞋,他的腿脚会变形。开始他能够独立走十步,现在状态好的时候已经能走二十步了。”在每一个治疗过程,“蓝玫瑰”志愿服务队都会选择和孩子们一同经历,陪伴他们渡过每一个难关。“我们不是专业理疗师,但我们能做的,只有这么多。”

“将公益事业继续做下去”

在另外一个角落,运行维护二所的业务员陈芳华和客户服务二所的杜柳娜正在和患有脑瘫的淼淼进行交流。当二人逗淼淼时,淼淼会露出笑容,拿着动画书给淼淼看,淼淼会一直盯着感兴趣的地方。据淼淼的母亲介绍,淼淼已经1岁半了,可只会叫“妈妈”,因肌无力导致四肢僵硬,非常瘦弱。杜柳娜表示,自己是第一次来到中心进行志愿服务,通过和孩子互动,感觉到孩子十分可爱,但因为平时很少见到脑瘫儿童,所以也感觉他们很可怜。而对于陈芳华来说,这种场景是震撼的。“这孩子和我的孩子年龄相仿,对比起来我感觉太心酸了。理疗师给孩子按摩的时候孩子一直在哭,十分难受,在这种情况下,你会不由自主地去帮他们。”

周福春说,在他们努力的治疗下,还有像“蓝玫瑰”志愿服务队这样的团体以及社会各界人士的大力帮助下,很多孩子的病情在好转,从不能握笔到可以画画,从无法直立到简单行走,这些都激励着他们将这项公益事业继续做下去,给患儿希望。

■记者手记:

在现场看到“蓝玫瑰”们与孩子们互动,记者的心情是十分复杂的。命运让这些孩子的境况变得十分艰难,而原本素不相识的燃气二分公司女工们却用最质朴的陪伴来帮助他们同命运抗争。

在互动过程中,孩子们的笑声此起彼伏,理疗的阵痛早已抛在脑后,他们叫不出每一位阿姨的名字,但总能说出“蓝玫瑰”这个统一的称谓。这让记者想起歌手朴树的《那些花儿》中的歌词:“那片笑声让我想起我的那些花儿,在我生命每个角落静静为我开着。”这些“蓝玫瑰”在患儿们的生命中,注定成为一道难以磨灭的风景。而为患儿们“盛开”的故事,也注定会是“蓝玫瑰”们最美的记忆。

□本报记者 赵思远/文 彭程/摄

 
 
  


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