4月17日,在北京北五环外朝阳区北皋村的首都医科大学附属北京地坛医院,一间仅有几平方米、墙上贴着“行动起来,向‘零’艾滋迈进”的宣传标语的房间里,记者见到王克荣,一个体态微胖,脸上有着略显羞涩微笑的中年女性。今年52岁的她,像所有护士一样,散发着一种细致、温和的气质。
在王克荣看来,艾滋病就像阴霾一样笼罩不幸的人们,更不幸的是,患者还要遭受病痛之外的分离、歧视、绝望。所幸的是,从1997年艾滋病被公众关注至今,有一些勇敢的先行者用他们的爱和坚持在帮助病痛中挣扎的人们,这其中,就有王克荣的努力。
第一次的接触:
“英雄患者帮我脱下心理防护服”
在北京地坛医院4层住院部,病房安静整洁,患者若不是穿着病号服,看起来和家属没有什么分别:一名大约30岁左右的男性患者在病房走廊打电话,用的是当下时髦的iPhone6 plus手机……志愿者频繁进出病房,为患者盛满他们刚刚熬好的菌菇丸子汤。
“每周二、五,我们都会来病房送爱心汤。”王克荣告诉记者,送汤不是目的,主要是了解病人的情况。在这个平静、看起来和其他病区没什么区别的地方,住着50位艾滋病病人。小叶就是一名不幸的患者。今年14岁的她,如花儿般的年龄,本该坐在教室里,却因病痛缠身躺在病床。小叶的母亲因一次妇科手术染上了艾滋病,术后两年生下了她。如今小叶的母亲已经去世,而她仍在抗争着……
北京地坛医院作为传染病专科医院,1987年就开始收治艾滋病病人。王克荣至今还记得自己第一次接触艾滋病病人的情形,每次进病房,都“武装到牙齿”:白大衣外面套上隔离服,帽子、口罩、橡皮手套一样不少。当时还有护士专门找来一副平光眼镜让她戴上,生怕有任何闪失。
“现在想起来挺可笑的,不过当时真是害怕。”王克荣说起那时的样子,自己先笑了。虽然上岗前都接受过培训,也知道遵守操作规程就不会有问题,但心理障碍就是克服不了。
“还是一位患者帮助我从心理上脱下了防护服。”王克荣很是感激。
她护理的第一位艾滋病患者是一位英雄,他感染的过程充满了悲情。刚进病房,就看到老李的妻子忙前忙后照顾丈夫。王克荣了解到,老李原是一位炼钢厂的车间主任,一次车间发生了爆炸,他奋不顾身冲进火场,关闭阀门,结果被严重烧伤,抢救时因输血感染上了艾滋病。
那个年代,很多家属都不愿意接触照顾患者,可是老李的妻子却不是,床前床后地侍候着,没一点儿厌烦。“我一直认为老李的妻子也是感染者,可她却告诉我,老李刚查出艾滋病没多长时间,可我们这么多年,一直没事。说明一般的接触并不会造成感染。他的事迹感动了我,原来艾滋病患者中还有这样的英雄!”王克荣说。
30次的深入:
“医护和患者之间也是人与人的关系”
“过两天我回村”,在王克荣与别人的对话中,经常听到她说“我们村”,不了解情况的人,可能认为是她的老家,其实她说的村,就是曾经她和她的同事在这个村进行艾滋病项目的河南某村。
2002年起至今,北京红丝带之家在河南艾滋病高发村建立了医疗点。每次王克荣和同事一下车,常常被村民们围起来,村民们把她们当作最尊贵的客人,也把她视为救命恩人。她先后30次到河南,不仅承担着艾滋病相关知识的宣传,走访艾滋病家庭,还要联合社会、国际NGO组织的支持,患病的村民得到救治,信心倍增,当年死亡人数就下降到4人。
“记得那时,患者表达感激之情递过来的玉米面窝头、野菜饺子,我们医护人员洗洗手就吃了。”这样做也消除了那里患者村民的芥蒂。
不过,王克荣认为,作为医护人员,自己的“改变很大,触动很大”。
“从医20多年来直到来到河南艾滋病村,我对医患之间的关系才建立了清晰的认知。和病房中单纯的救助关系截然不同,这里,我可以看清患者的整个生病生活的环境全貌。”王克荣放慢了说话的语速,“在病房,你看见的是病人,不是一个完整的人。这里,你能看到他的生活生存状态。被疾病所改变的人们,顽强、无奈、挣扎、活着。”她觉得没有经历很难体会那种感觉。
需要与被需要只是医患关系的一种模式,病人和医生护士之间也可以帮助与相互支持这种模式的出现,是让王克荣没有想到的。
村民朱进中收养了50多个艾滋病孤儿开办“关爱之家”,被人们称为艾滋孤儿之父。可是2005年他因艾滋病感染了肺炎救治太晚去世了。他的告别仪式是在北京地坛医院的太平间进行的,和他建立起深厚感情的王克荣,流着眼泪为他穿好衣服,擦拭面庞,跟他告别。
“医护和患者之间,也是人与人的关系,救助,帮助,甚至朋友,都有可能,唯一不可能的就是对立。”王克荣对当下所描绘的部分医患关系并不认同。
无数次的迈进:
“零歧视不再是个梦”
2004年年底,红丝带之家成为正式的社团组织,并成为全国首家正式注册的红丝带之家,志愿者从几十人发展到了上万人。
红丝带之家是专门从事艾滋病患者医疗知识和心理咨询辅导的医疗机构,现在越来越多的志愿者加入到艾滋病患者救助工作中。在红丝带之家,每天都有7个人专门为艾滋病患者提供服务:2名医院专业护士,1个药师,2名来自教会的修女,还有2名同伴教员。
“值得注意的是,同伴教员原来就是艾滋病感染者,他们在红丝带之家的帮助下走出了艾滋病的阴影,所以非常热心传递关爱,经过正规培训后,就可以从事帮助医护人员送汤送药、给艾滋病患者提供医疗综合知识等基础性工作”。王克荣说道。
“这些年人们对艾滋病的认识改变太多了。”王克荣说,以前,艾滋病病人尤其是一些重灾区,河南、云南等地,艾滋病病人一个一个卖完财物卖完房子,无法支持治疗,一个一个死亡,一点希望都没有。现在有免费医疗救助,“国家每年的财政支持力度很大。”
王克荣最欣慰的变化就是艾滋病病人家庭的接纳程度的进步,“家庭的支持很重要,现在很少有家庭不管不问了。”
不过,王克荣也说,随着检测人群一年比一年多,艾滋病的感染率发病率在扩大。除了血液传播外,其他传播途径也在增多。更让她担忧的是,对这个特殊群体就医难和歧视的无法根除。“我的心愿是,他们能坦然地告诉别人自己的名字,能够正常地接受医疗、手术,阳光的生活。”
【小档案】
王克荣,女,1963年7月出生,中共党员,大专学历,北京红丝带之家办公室主任。她先后从事27种传染病的临床护理,积极探索艾滋病社区护理新模式,让患者在接受治疗的同时,还能得到心理支持、药物使用、家庭护理、社会救助、同伴教育等多方面的帮助。她带领“红丝带之家”志愿者为患者提供心理支持、关怀和服务,积极为病人解决个人困难。先后获得贝利·马丁奖、全国先进工作者等诸多荣誉。
□本报记者 白莹/文 周世杰/摄