“王记者，这周末可以去看儿子了，我辞职了。”收到孙凯的信息，才最终敲定了探访自闭症儿童浩浩（化名）的行程，他现在住在通州区漷县镇的宏远启智孤独症儿童康复中心里，父子之间的距离大概在120多公里，孙凯没有车，乘坐公交车前往大概要花费4个多小时的时间。于是记者决定开车搭载孙凯前往，路上可以听一听这位80后父亲和他自闭症儿子的故事。

4岁男孩确诊“自闭症”

35岁的孙凯个子不高，身材偏瘦，出生在一个小康之家，年轻时的孙凯享受着自在的生活。“从小我就喜欢音乐，上大学还跟朋友一起组乐队，到处演出。”回忆起过往，孙凯脸上洋溢着自豪与骄傲。孙凯说，“孩子生病，对于我和整个家庭来说，都像是灭顶之灾。”

儿子浩浩出生在2008年7月，小家伙的到来，让这个原本还沉浸在病逝亲人的痛苦中无法自拔的家庭，瞬间点燃了希望。孙凯告诉记者，“虽然为了给母亲治病，我们已经负债累累，但还是没能留住身患肺癌的母亲的生命。”2007年年底，母亲病逝，刚刚大学毕业不久的孙凯决定结婚，并生下宝宝，孙凯伤感地说，“这下，母亲走的放心了。”

浩浩的降临，让这个家终于从阴霾走向了晴天。“但好景不长，仅仅两年的时间，我们的生活就又走向低谷。”孙凯告诉记者，“两岁以前的浩浩跟正常的孩子没有什么区别，他顺利地学习爬行，学习坐立，学习走路。”他常常想起那个时候，欣喜地看着孩子蹒跚走路的背影。

但两岁之后，孙凯意识到浩浩与众不同。“孩子年龄小的时候，不爱说话，没有人在意，以为仅仅是语迟，但时间长了，我们发现，他不仅不爱说话，还拒绝与人交流，不管别人怎么吸引他的注意力，他都始终沉浸在自己的世界里。”孙凯说，他也曾带孩子去就医，但没有明确结果。

虽然依旧忧心忡忡的，但孙凯还是抱着一线希望——孩子上了幼儿园，或许与小朋友们多接触就能融入集体生活了。但孩子在幼儿园仅过了一天集体生活就引起了老师的注意。“浩浩从来不和别的小朋友沟通，很难控制情绪，难以融入集体生活。”幼儿园的老师建议带孩子去大医院做进一步检查。“当时孩子已经四岁半了，我带他去了大医院，找专家诊治。”孙凯说，最终，孩子确诊为自闭症，而且特别严重。

这样的消息让这原本重燃希望的家庭，再一次陷入低谷。“那段时间，我很消沉，不知道怎么办才好。”坐在副驾驶上的孙凯，一边小心翼翼的回忆，一边断断续续的表达，心里的绝望要溢出来了一样。

母亲放手，父亲选择坚守

拿着确诊通知单，孙凯心里五味杂陈。孙凯说，医生建议进行矫正治疗，并推荐了顺义区的五彩鹿儿童矫正学校。这是一家旨在为广泛性发育障碍(包括自闭症和其他发育障碍)以及有各种行为问题的儿童及其照护者提供教育与培训的机构。“但问题是，在接受治疗阶段，家长必须全程陪同孩子。”孙凯说，浩浩妈妈因此辞去了工作，每天带着孩子起早贪黑地奔波在学校和家之间，风雨无阻的伴读生活，让她疲惫不堪。

“当时每月的学费是5760元，学校不管食宿，我们在学校附近租了一个休息的地方，午饭也是在租住地方做，每月花销8000多元。”孙凯告诉记者，这样的日子一直持续到2014年，家里的积蓄几乎全花光了。

但可喜的是，浩浩的病情有了好转，“虽然，孩子的认知能力和语言能力依旧很差，但他能说自己的名字了。”对于孩子的每一点进步，家人都倍感欣慰。但自闭症的孩子思想不受控制，多动，易烦躁，睡眠也不好，还有比较严重的自虐倾向，这些表现依旧让浩浩的父母提心吊胆。

2014年底，孙凯再也支付不起高额的学费了，只好让孩子停止上学，在家里自己教，自己矫正。“可我们毕竟不是专业的，没办法帮助孩子。”孙凯懊恼自己没办法给孩子最好的治疗环境。

于是，接下来，浩浩的病情越来越差，语言功能也退化了，智商只能达到2岁半的水平。因为心系孩子，孙凯放弃了公司提供的外地就职且薪酬更高的工作机会，从此辞职另创业。

而孩子母亲，也因为长期带孩子，无法承受心理压力，最终选择与孙凯离婚。“或许病魔折磨的是孩子的身体，但对于家长来说，沉重的精神压力，是最难承受的。”孙凯说，“我常常幻想，孩子其实在跟我开个玩笑，他只是假装生病，第二天天一亮，或许他就会健健康康的出现在我面前，抱着我，对我说，‘爸爸，一切都过去了。’”

弥足珍贵的呼唤

离婚后，孙凯干起了装修生意，虽然依旧艰难，但对于他来说，还是充满希望的。“我现在的首要任务就是赚钱，给孩子更好的生活保障。”孙凯告诉记者，除了干装修，他还曾在一家房地产企业卖过房子，之前辞职的就是卖房的工作，因为几乎没有休息日，他已经好几个月没有去看儿子了。

开车将近两个小时，记者和孙凯来到了位于通州漷县的宏远启智孤独症儿童康复中心，这是一家全托管的康复中心，九岁的浩浩今年年初才来到这里的。

在学校的活动室，记者见到了浩浩，他很瘦，听到有人叫他，要么不理，要么跑得远远的。“儿子，爸爸来看你了，来跟爸爸玩一会。”孙凯一边追着浩浩跑，一边尝试跟孩子沟通，让孩子停下来。可效果并不好。探望的一个多小时的时间里，大多数都是父亲在追着儿子跑，他们几乎没有交流。

日常看护浩浩的老师告诉记者，自闭症的孩子就是这样的，他们活在自己的世界里，不愿意与外人交流，而浩浩则更加淘气，多动的表现，让他更不好管理和矫正。

远远地望着浩浩，孙凯的眼神里溢满了爱和无助，但他没有掉下眼泪来。他告诉记者，“在刚刚的拉扯和拥抱中，浩浩叫了声‘爸爸’。” 多么弥足珍贵的呼唤。孙凯介绍，在这里上学的学费，区残联是可以报销一部分的，这极大地减轻了他的家庭经济负担，孩子也有专业的老师来进行辅导和矫正，这让身为家长的他看到了生活的希望。

而来到这里，也让孙凯认识了很多同样因子女生病而感觉到绝望的父母。“我们有一个微信群，大家也会相互交流和沟通，每一个自闭症儿童身后，都有一个破碎的家庭和一段心酸的往事，我的故事不算最糟的。”孙凯说，“即便如此，我们还是对生活抱着一份希望，希望还能可以慢慢长大，慢慢懂事，然后融入到这个社会当中来。”

有人说，自闭症儿童是星星的孩子，他们孤独地活着，也在坚强地与命运做斗争，每天都有大量关于关注自闭症儿童的倡议，但社会反响依旧平平。自闭症儿童矫正机构少，教育资源力量单薄，价格昂贵等因素，让原本就深处绝望的家庭，更看不到希望了。“没有更多的社会资源为自闭症儿童打开生命之窗，他们依然在小众的世界里艰难的活着。”孙凯说，他希望越来越多的人可以关注到自闭症儿童，看到这些可爱的孩子身上其实闪闪发光。

他们中，有的孩子擅长画画，有的孩子能歌善舞，也有身患自闭症的儿童，有着超凡的智慧和能力，他们被上帝关上的，只是与人沟通的那扇窗。

回程的路上，孙凯的话少了很多，或许是见到儿子后，更加伤感了。“我每次想到孩子还在等着我，我就充满干劲儿。”孙凯就带着这份希望，不断给自己打气，抱着会好起来的决心，他更加努力了。

□本报记者 王路曼 文/摄