第06版:社会纪事
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我有一个“星星的孩子”
 
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2017年7月29日 放大 缩小 默认        

我有一个“星星的孩子”
——一位80后父亲和他自闭症儿子的故事
 

“王记者,这周末可以去看儿子了,我辞职了。”收到孙凯的信息,才最终敲定了探访自闭症儿童浩浩(化名)的行程,他现在住在通州区漷县镇的宏远启智孤独症儿童康复中心里,父子之间的距离大概在120多公里,孙凯没有车,乘坐公交车前往大概要花费4个多小时的时间。于是记者决定开车搭载孙凯前往,路上可以听一听这位80后父亲和他自闭症儿子的故事。

4岁男孩确诊“自闭症”

35岁的孙凯个子不高,身材偏瘦,出生在一个小康之家,年轻时的孙凯享受着自在的生活。“从小我就喜欢音乐,上大学还跟朋友一起组乐队,到处演出。”回忆起过往,孙凯脸上洋溢着自豪与骄傲。孙凯说,“孩子生病,对于我和整个家庭来说,都像是灭顶之灾。”

儿子浩浩出生在2008年7月,小家伙的到来,让这个原本还沉浸在病逝亲人的痛苦中无法自拔的家庭,瞬间点燃了希望。孙凯告诉记者,“虽然为了给母亲治病,我们已经负债累累,但还是没能留住身患肺癌的母亲的生命。”2007年年底,母亲病逝,刚刚大学毕业不久的孙凯决定结婚,并生下宝宝,孙凯伤感地说,“这下,母亲走的放心了。”

浩浩的降临,让这个家终于从阴霾走向了晴天。“但好景不长,仅仅两年的时间,我们的生活就又走向低谷。”孙凯告诉记者,“两岁以前的浩浩跟正常的孩子没有什么区别,他顺利地学习爬行,学习坐立,学习走路。”他常常想起那个时候,欣喜地看着孩子蹒跚走路的背影。

但两岁之后,孙凯意识到浩浩与众不同。“孩子年龄小的时候,不爱说话,没有人在意,以为仅仅是语迟,但时间长了,我们发现,他不仅不爱说话,还拒绝与人交流,不管别人怎么吸引他的注意力,他都始终沉浸在自己的世界里。”孙凯说,他也曾带孩子去就医,但没有明确结果。

虽然依旧忧心忡忡的,但孙凯还是抱着一线希望——孩子上了幼儿园,或许与小朋友们多接触就能融入集体生活了。但孩子在幼儿园仅过了一天集体生活就引起了老师的注意。“浩浩从来不和别的小朋友沟通,很难控制情绪,难以融入集体生活。”幼儿园的老师建议带孩子去大医院做进一步检查。“当时孩子已经四岁半了,我带他去了大医院,找专家诊治。”孙凯说,最终,孩子确诊为自闭症,而且特别严重。

这样的消息让这原本重燃希望的家庭,再一次陷入低谷。“那段时间,我很消沉,不知道怎么办才好。”坐在副驾驶上的孙凯,一边小心翼翼的回忆,一边断断续续的表达,心里的绝望要溢出来了一样。

母亲放手,父亲选择坚守

拿着确诊通知单,孙凯心里五味杂陈。孙凯说,医生建议进行矫正治疗,并推荐了顺义区的五彩鹿儿童矫正学校。这是一家旨在为广泛性发育障碍(包括自闭症和其他发育障碍)以及有各种行为问题的儿童及其照护者提供教育与培训的机构。“但问题是,在接受治疗阶段,家长必须全程陪同孩子。”孙凯说,浩浩妈妈因此辞去了工作,每天带着孩子起早贪黑地奔波在学校和家之间,风雨无阻的伴读生活,让她疲惫不堪。

“当时每月的学费是5760元,学校不管食宿,我们在学校附近租了一个休息的地方,午饭也是在租住地方做,每月花销8000多元。”孙凯告诉记者,这样的日子一直持续到2014年,家里的积蓄几乎全花光了。

但可喜的是,浩浩的病情有了好转,“虽然,孩子的认知能力和语言能力依旧很差,但他能说自己的名字了。”对于孩子的每一点进步,家人都倍感欣慰。但自闭症的孩子思想不受控制,多动,易烦躁,睡眠也不好,还有比较严重的自虐倾向,这些表现依旧让浩浩的父母提心吊胆。

2014年底,孙凯再也支付不起高额的学费了,只好让孩子停止上学,在家里自己教,自己矫正。“可我们毕竟不是专业的,没办法帮助孩子。”孙凯懊恼自己没办法给孩子最好的治疗环境。

于是,接下来,浩浩的病情越来越差,语言功能也退化了,智商只能达到2岁半的水平。因为心系孩子,孙凯放弃了公司提供的外地就职且薪酬更高的工作机会,从此辞职另创业。

而孩子母亲,也因为长期带孩子,无法承受心理压力,最终选择与孙凯离婚。“或许病魔折磨的是孩子的身体,但对于家长来说,沉重的精神压力,是最难承受的。”孙凯说,“我常常幻想,孩子其实在跟我开个玩笑,他只是假装生病,第二天天一亮,或许他就会健健康康的出现在我面前,抱着我,对我说,‘爸爸,一切都过去了。’”

弥足珍贵的呼唤

离婚后,孙凯干起了装修生意,虽然依旧艰难,但对于他来说,还是充满希望的。“我现在的首要任务就是赚钱,给孩子更好的生活保障。”孙凯告诉记者,除了干装修,他还曾在一家房地产企业卖过房子,之前辞职的就是卖房的工作,因为几乎没有休息日,他已经好几个月没有去看儿子了。

开车将近两个小时,记者和孙凯来到了位于通州漷县的宏远启智孤独症儿童康复中心,这是一家全托管的康复中心,九岁的浩浩今年年初才来到这里的。

在学校的活动室,记者见到了浩浩,他很瘦,听到有人叫他,要么不理,要么跑得远远的。“儿子,爸爸来看你了,来跟爸爸玩一会。”孙凯一边追着浩浩跑,一边尝试跟孩子沟通,让孩子停下来。可效果并不好。探望的一个多小时的时间里,大多数都是父亲在追着儿子跑,他们几乎没有交流。

日常看护浩浩的老师告诉记者,自闭症的孩子就是这样的,他们活在自己的世界里,不愿意与外人交流,而浩浩则更加淘气,多动的表现,让他更不好管理和矫正。

远远地望着浩浩,孙凯的眼神里溢满了爱和无助,但他没有掉下眼泪来。他告诉记者,“在刚刚的拉扯和拥抱中,浩浩叫了声‘爸爸’。” 多么弥足珍贵的呼唤。孙凯介绍,在这里上学的学费,区残联是可以报销一部分的,这极大地减轻了他的家庭经济负担,孩子也有专业的老师来进行辅导和矫正,这让身为家长的他看到了生活的希望。

而来到这里,也让孙凯认识了很多同样因子女生病而感觉到绝望的父母。“我们有一个微信群,大家也会相互交流和沟通,每一个自闭症儿童身后,都有一个破碎的家庭和一段心酸的往事,我的故事不算最糟的。”孙凯说,“即便如此,我们还是对生活抱着一份希望,希望还能可以慢慢长大,慢慢懂事,然后融入到这个社会当中来。”

有人说,自闭症儿童是星星的孩子,他们孤独地活着,也在坚强地与命运做斗争,每天都有大量关于关注自闭症儿童的倡议,但社会反响依旧平平。自闭症儿童矫正机构少,教育资源力量单薄,价格昂贵等因素,让原本就深处绝望的家庭,更看不到希望了。“没有更多的社会资源为自闭症儿童打开生命之窗,他们依然在小众的世界里艰难的活着。”孙凯说,他希望越来越多的人可以关注到自闭症儿童,看到这些可爱的孩子身上其实闪闪发光。

他们中,有的孩子擅长画画,有的孩子能歌善舞,也有身患自闭症的儿童,有着超凡的智慧和能力,他们被上帝关上的,只是与人沟通的那扇窗。

回程的路上,孙凯的话少了很多,或许是见到儿子后,更加伤感了。“我每次想到孩子还在等着我,我就充满干劲儿。”孙凯就带着这份希望,不断给自己打气,抱着会好起来的决心,他更加努力了。

□本报记者 王路曼 文/摄

 
 
   


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